Ксюше Маисеенко с СМА, которой собрали 1,8 миллиона долларов на укол «Золгенсма», все-таки могут его сделать. По словам Ирины Жевнеронок, главной внештатной специалистки Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей, анализы девочки показывают, что она готова к генозаместительной терапии. Об этом врач рассказала порталу «Могилев — мой город».
Ирина Жевнеронок сообщила, что 4 июня прошел очередной консилиум, на котором медики рассматривали ситуацию Ксюши. Во время него специалисты констатировали хорошую положительную динамику в здоровье ребенка. Произошло это на фоне терапии, которую получает малышка. Ей, напомним, стали вводить рисдиплам.
— Мы получили вчера (8 июня. — Прим. ред.) результаты анализов из Нидерландов, которые показывают, что по всем показателям девочка готова к генозаместительной терапии, мы ее можем проводить, — рассказала Ирина Жевнеронок. — Вся информация была предоставлена непосредственно маме [ребенка] и предложено введение лекарственного препарата в условиях РНПЦ «Мать и дитя», то есть на территории Республики Беларусь.
По словам медика, сейчас они ожидают ответа от мамы и займутся юридической частью вопроса.
— Надеюсь, что все в ближайшее время совершится и терапия будет оказана, — сказала представительница Минздрава.
История Ксюши
Напомним, с января 2025-го Ксюша, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию, живет в специализированном Доме ребенка в Могилеве. Диагноз ей поставили в 2024 году.
Огромную сумму — 1,8 миллиона долларов — на самый дорогой укол в мире девочке собрали за 43 дня. «Добро» на это дал консилиум, который проходил в марте 2024-го. Тогда медики рекомендовали малышке препарат «Золгенсма» и поддерживающую терапию «Спинразой» и «Эврисди» (действующее вещество — рисдиплам). Все это семья должна была покупать за свои деньги.
— Мама [девочки] открыла сбор, но не справилась… — сообщали в Instagram волонтеры. — Написала заявление, чтобы девочку на год поместили туда (речь о Доме ребенка. — Прим. ред.). Год ребенок находился в детдоме, и сбор не велся. Поддерживающую терапию Ксюша не принимала до тех пор, пока в марте 2026-го о ней случайно не узнали мы, волонтеры. Мы возобновили сбор на реквизиты мамы девочки по совету [органов] опеки. Они контролировали маму.
Когда 1,8 миллиона долларов практически были на счету, Ксюшу пригласили на новый консилиум. Он проходил 30 марта в РНПЦ «Мать и дитя». Там, изучив здоровье ребенка, медики единогласно постановили, что укол «Золгенсма» малышке уже «не показан», так как время упущено и это «несет неоправданно высокий риск осложнений».
Девочке рекомендовали принимать рисдиплам. Его нужно пить пожизненно.
К ситуации подключили Минздрав. Но там лишь порекомендовали перевести собранные волонтерами деньги на счет Дома ребенка, который будет сам покупать рисдиплам.
Волонтеры не согласились с такой альтернативой. В сторис они отмечали, что в Доме ребенка для Ксюши сейчас есть 13 флаконов рисдиплама. Этого, писали, хватит на шесть месяцев. При этом они подчеркивали, что в учреждении девочка «будет находиться до четырех лет». Столько ей исполнится 28 июля 2026 года.
— Что они (речь о Доме ребенка. — Прим. ред.) планируют закупать на эту сумму, мы не знаем. Потому что, когда Ксюше исполнится четыре года, ее должны перевести в другой детский дом, который находится в Могилеве или в Могилевской области, — объясняла в видео одна из волонтерок. — Как бы нецелесообразно сейчас эту сумму вообще куда-либо переводить.
Тогда же волонтеры сообщали, что они ждут приглашения для Ксюши из одной из дубайских клиник. Там девочку «ждут на лечение» и просили пересмотреть результаты консилиума.
